我市首位考上大学重度“地贫儿”的成长历程
8月31日下午，在广东鸿艺集团大楼，省人大代表、鸿艺集团董事长蔡鸿文先生将一张3万元的支票交给一位身高近一米八、却显得特别斯文瘦弱的小伙子。这人就是在我市重度“地中海贫血”患者中考上大学的第一人黄弟（应家属要求使用化名），他今年刚被嘉应学院医学院录取。在母亲江女士和众多帮助过自己的好心人面前，黄弟泣不成声。绝望父亲不辞而别
母亲19年不离不弃
黄弟1993年出生在梅县的一个小山村，刚出生时白胖红润，很是惹人喜爱。可是，黄弟七个月大时脸色渐渐变得浅黄苍白。当过“赤脚医生”的外公认为孙子是贫血症，带小孙子去医院输血，输了几次，脸色没有好转。当时，落后的山区基本上还没有“地中海贫血”这一医学概念，更不用说诊断和人员设备。心急的父母亲带着襁褓中的小孩，多次到广州各家大医院检查，最后确诊患了“地中海贫血”症。医生告诉这对年轻夫妇，这种病除了“骨髓移植”有可能治愈外，就是一辈子靠每个月的“输血与去铁”治疗维持生命。
为了全职照顾身体虚弱且经常感冒发烧的儿子，江女士辞去了教师这一职务。然而，这个只靠父亲一人在外打工才勉强维持的家庭，怎么能承受得住这沉重的经济负担？为了孩子，江女士想通过怀孕生子后用脐带血拯救孩子的办法，但一连怀三次胎，经检查都是重度“地贫”胎而无法施行这种疗法；而“骨髓移植”配型难度大、风险高，费用昂贵，这对他们这个贫困家族来说几乎难以实现。就在黄弟最需要亲人的关怀照顾和经济支撑之时，绝望的父亲在他12岁那年不辞而别，至今无音讯。筹措输血资金，照顾和抚养黄弟的重任从此便全部压在母亲一人肩上。江女士一边打工一边照顾孩子，她父母、姊妹和亲戚朋友，学校师生和一些社会热心人士、企业家通过各种方式和渠道纷纷向他伸出援助之手；黄弟在梅师附小和原雅园中学读书时，学校就多次发动师生为他捐款，解决了部分治疗经费，使得他各个阶段的病情得以有效控制和治疗。
十多年来，黄弟每天的营养费不算，仅检查和输血等费用就从早期每月1000多元发展到现在的6000多元，至今已花去费用130多万元。背负着沉重的经济精神双重压力，江女士经常彻夜无眠，以泪洗面。特别是黄弟父亲的离开，极度无助的江女士也曾有过动摇的闪念，但当看到孩子水溜溜转动眼睛，天生的母爱让她一次比一次把孩子抱得更紧，“无论生活怎样艰苦，无论以后治疗道路有多长，我都要把孩子带大，教育抚养成人”。黄弟5岁读幼儿园后，一边治疗，一边读书，母亲想尽办法给孩子信心和力量，让他尽可能地接触班集体、同学和亲戚，避免孩子因病而变得孤僻，失去勇气和信心。黄弟幼小的心灵得到了母爱的滋润和温暖，读书刻苦努力，自觉锻炼身体，在校表现深得老师和同学赞扬；平时在家经常帮妈妈买菜、做饭、拖地板，还能与同学、伙伴打篮球……慢慢成长的黄弟，顺利完成了小学、初中、高中的学业。
儿子成为“准医生”
母亲被赞“梅州好人”
今年4月，省“地贫”防控项目总负责人、省人大代表、省妇保院院长张小庄率队到梅州调研“地贫”防控情况，并亲自参加了“梅州重度‘地贫’家长座谈会”，深深为江女士母子19年不畏顽疾，坚持信念，善待自我，珍惜生命和不言放弃的事迹而感动。座谈会结束后，市医学会会长、市妇保院院长吴德永特意邀请黄弟的母亲、“广东省地贫家长互助会梅州分会”会长江女士参加“客天下”宴会。席间，吴德永向蔡鸿文先生和张小庄透露黄弟今年将考大学的事。讲者无意，听着有心，蔡鸿文当即表态，如黄弟能如愿以偿考上大学，将资助他大学期间的全部费用。张小庄也当即表态将以个人名义捐赠2万元，1万元给“梅州地贫家长互助会”作活动经费，1万元资助黄弟作大学的读书生活费用。
今年高考的分数公布后，黄弟考取了499分、只差本科线2分，他填报了嘉应学院医学院。市政协副主席、嘉应学院医学院院长邹浩元亲自过问，黄弟如愿成为一名“准医生”。
市政协主席李金元得知江女士19年含辛茹苦不离不弃照顾身患重度“地贫”的儿子，并使孩子成为全市重度“地贫”患者考上大学的第一人的动人事迹后，盛赞江女士是“梅州好人”，是好母亲，是客家母亲的典范。他同时要求，全市各级政府和相关部门，要密切配合，积极支持、认真落实《广东省地贫预防控制项目》和《梅州市地贫防控工作方案》，有效提高全市人口出生素质，让所有的家庭避免承受“重度地贫儿”的痛苦。
●记者手记
“母爱诚可贵，有难众人帮；大爱真情在，社会共康庄”。江女士19年含辛茹苦不离不弃照顾身患重度“地贫”的儿子，“大爱无疆，母爱无声”让人为之动容。但重度“地贫”儿的不幸，更需要我们大家共同来关注。
地中海贫血（地贫）是全球最高发的单基因遗传病，父母双方都是地贫基因携带者，女方怀孕出生的小孩就有四分之一是重度“地贫”儿。梅州属“地贫”高发区。据抽样调查，我市人群“地贫”基因携带率为13.4%，高于全省2.33个百分点，每年重度“地贫”出生率接近万分之五（约30多个）“重度地贫”儿出生，这是我市人口出生缺陷面临的严峻问题。目前，最有效和最直接的防控方法就是我市已经实行了4年的出生缺陷干预“三道防线”（免费婚检、产前检查、新生儿疾病筛查）。全市各医疗保健机构已经普遍开展出生缺陷干预技术服务，并取得了可喜的成效。但由于宣传不够深入，广大群众配合做好“三道防线”的自觉性还远远不够，直接导致“出生缺陷儿”时有出生，尤其“重度地贫儿”出生明显偏高。加大宣传、提高老百姓认知，让适龄夫妇重视并自觉参加婚检、孕检、新生儿疾病筛查，是减少出生缺陷、减少残疾发生的最有效举措。（记者 罗渊宜 通讯员 曾德平 黄烁丹）
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